¿CÓMO PUDISTE COLABORAR?
CONCIERTO DE NAVIDAD (ACCESO LIBRE)
Concierto de villancicos y canciones navideñas, en el que participarán grupos y cantantes reconocidos por todos, el día 16 de diciembre, a partir de las 19.00 horas, en el Centro Cívico Delicias.
RASTRILLO BENÉFICO COLABORATIVO
Rastrillo de productos ofrecidos por diferentes entidades, que se irán indicando en la sección “Colaboran”, cuya recaudación servirá para mejorar la vida de estos niños e investigar la DMD.
CONCIERTOS DEL GRUPO MUSICAL «B VOCAL»
El grupo zaragozano «b vocal» ofrecerá cuatro conciertos, los días 2 y 3 de enero (a las 17 y 19 horas), que destinará el 10% de la recaudación para mejorar la vida de estos niños e investigar la enfermedad.
DONATIVOS A TRAVÉS DE LA CUENTA «FILA CERO»
Asimismo, se ha habilitado una cuenta bancaria para «Fila Cero» (también vía PayPal), donde podrán realizarse donativos para mejorar la vida de estos niños e investigar la enfermedad.
¿CUÁL ERA LA SITUACIÓN?
La enfermedad rara «Distrofia Muscular de Duchenne» destruye progresivamente el tejido muscular, afecta a uno de cada 3.600 niños varones y provoca pérdida en la capacidad de caminar. Más tarde, afecta a la respiración y al corazón, reduciendo la esperanza de vida hasta los 30 años. Esta patología no tenía ningún tipo de tratamiento hasta mayo de 2014, cuando la Agencia Europea del Medicamento dio una autorización condicional para el Ataluren, que frena el deterioro en los chicos que tienen unas determinadas mutaciones. El Gobierno de Aragón, hasta el 3 de junio de 2016, llevaba dos años denegando el tratamiento a tres niños de Caspe y Zaragoza que la padecen, cuando el resto estaban recibiéndolo en varios puntos de España.
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4000 NIÑOS ESPAÑOLES PADECEN LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE
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18 DE ELLOS PUEDEN RECIBIR TRATAMIENTO
Por características singulares
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15 DE ELLOS LO RECIBEN EN LA ACTUALIDAD
Gracias al apoyo de sus CC.AA.
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Los otros 3 son niños aragoneses
Pues la DGA se lo ha denegado
LOS PROTAGONISTAS
Carlos
Mario
Sergio
Las familias
Últimas noticias
Aragón rectifica y autoriza el fármaco para niños con Duchenne
Vía El Mundo | Un año y medio después, después de tres manifestaciones y con 40.000 firmas recogidas en internet, finalmente Sergio, Carlos y Mario, tres niños con distrofia de Duchenne, han conseguido que la Consejería de Sanidad de Aragón rectifique y autorice el único medicamento por la vía de uso compasivo que retrasa la[…]
Zaragoza Ciudadana recauda 3.527 euros para ayudar a los tres pequeños zaragozanos que padecen la enfermedad rara de Duchenne
La asociación realizó una campaña solidaria con diversas actividades durante los meses de diciembre y enero, denominada «No pueden esperar». Entre otras las actividades, se realizó un concierto de Navidad, un rastrillo benéfico online y la colaboración con el grupo zaragozano «bvocal». Todo el dinero recaudado ha sido donado a la asociación «Duchenne Parent Project[…]
b vocal donará el 10% de las entradas de “La música en tu voz” a niños aragoneses con enfermedades raras
b vocal mostrará su lado más solidario con su espectáculo “La música en tu voz” al donar el 10% de lo recaudado en las entradas a cuatro niños aragoneses con enfermedades raras, entre ellos los que padecen Duchenne. Los cuatro conciertos tendrán lugar los próximos 2 y 3 de enero en el Teatro Principal de[…]
Entrevista en directo de Aragón Televisión durante el concierto “Canciones para una Navidad”
El programa “Aragón en Abierto” de Aragón Televisión no quiso faltar a la cita del primero de los eventos organizados de la campaña solidaria “No Pueden Esperar“, el concierto navideño “Canciones para una Navidad”, y realizaron una emisión en directo en la que entrevistaron a los miembros de Zaragoza Ciudadana, Pilar Arana y Orlando Suárez,[…]
Pilar Arana: “Nos preocupa la discriminación que supone vivir en Aragón para los niños que sufren Duchenne”
Orlando Suárez y Pilar Arana, miembros de Zaragoza Ciudadana, han puesto en marcha la campaña “No pueden esperar”, con un concierto y un rastrillo. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne, cuyo tratamiento ha sido denegado por el Gobierno de Aragón. Vía Aragón[…]
Zaragoza Ciudadana organiza un concierto solidario para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne
El concierto, de acceso libre, se ofrecerá el día 16 de diciembre, a las 19.00 horas, en la sala de conciertos ‘La Rotonda’ del Centro Cívico Delicias. El evento será presentado y dirigido por el comunicador Javier de Sola. Las actuaciones serán ofrecidas por el cuarteto vocal «4 Voces», el grupo folklórico «D’Aragón» y la[…]
Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne
La asociación se solidariza con los tres niños aragoneses, que son los únicos de España que no reciben tratamiento. La campaña constará de un concierto navideño, un rastrillo en el que han colaborado diversas entidades y una fila cero. El grupo zaragozano «b vocal» donará una parte de la recaudación obtenida en los cuatro conciertos[…]
La asociación Duchenne denuncia que Aragón está incumpliendo la ley
Diario ABC | La Asociación Duchenne Parent Project ha denunciado que el Gobierno de Aragón incumple la ley, al negar la prescripción del uso compasivo del medicamento Ataluren a tres niños que padecen la enfermedad, al contrario de lo que ocurre en otras comunidades. Según ha informado la asociación en un comunicado, el informe del[…]
Caspe reclama Ataluren para los niños que padecen distrofia muscular
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Diario El País | La Consejería de Sanidad de Aragón ha negado esta semana el tratamiento a tres niños de Caspe y Zaragoza que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara. El Gobierno regional, en manos del PSOE, comunicó este jueves a los padres de los pequeños que no les suministrará el fármaco[…]