La asociación se solidariza con los tres niños aragoneses, que son los únicos de España que no reciben tratamiento. La campaña constará de un concierto navideño, un rastrillo en el que han colaborado diversas entidades y una fila cero. El grupo zaragozano «b vocal» donará una parte de la recaudación obtenida en los cuatro conciertos[…]
Diario ABC | La Asociación Duchenne Parent Project ha denunciado que el Gobierno de Aragón incumple la ley, al negar la prescripción del uso compasivo del medicamento Ataluren a tres niños que padecen la enfermedad, al contrario de lo que ocurre en otras comunidades. Según ha informado la asociación en un comunicado, el informe del[…]
Diario ABC | Unas 3.000 personas se han concentrado hoy en Caspe (Zaragoza) para reclamar al Gobierno de Aragón que autorice el tratamiento con el medicamento Ataluren para los niños Mario, Carlos y Sergio que padecen distrofia muscular de Duchenne. Convocado por los centros escolares, AMPAS, asociaciones de Caspe y comarca, el Consejo de Salud[…]
Diario El País | La Consejería de Sanidad de Aragón ha negado esta semana el tratamiento a tres niños de Caspe y Zaragoza que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara. El Gobierno regional, en manos del PSOE, comunicó este jueves a los padres de los pequeños que no les suministrará el fármaco[…]
Diario El Mundo | Sergio, Carlos y Mario tienen la mala suerte de vivir en Aragón. La mala suerte de que en su comunidad cambiase el gobierno autonómico en mayo. Y, sobre todo, la peor de todas las suertes, la de tener distrofia de Duchenne. Sus dos familias (Carlos y Mario son mellizos) han denunciado[…]