Zaragoza Ciudadana recauda 3.527 euros para ayudar a los tres pequeños zaragozanos que padecen la enfermedad rara de Duchenne

La asociación realizó una campaña solidaria con diversas actividades durante los meses de diciembre y enero, denominada «No pueden esperar». Entre otras las actividades, se realizó un concierto de Navidad, un rastrillo benéfico online y la colaboración con el grupo zaragozano «bvocal». Todo el dinero recaudado ha sido donado a la asociación «Duchenne Parent Project[…]

b vocal donará el 10% de las entradas de “La música en tu voz” a niños aragoneses con enfermedades raras

b vocal mostrará su lado más solidario con su espectáculo “La música en tu voz” al donar el 10% de lo recaudado en las entradas a cuatro niños aragoneses con enfermedades raras, entre ellos los que padecen Duchenne. Los cuatro conciertos tendrán lugar los próximos 2 y 3 de enero en el Teatro Principal de[…]

Entrevista en directo de Aragón Televisión durante el concierto “Canciones para una Navidad”

El programa “Aragón en Abierto” de Aragón Televisión no quiso faltar a la cita del primero de los eventos organizados de la campaña solidaria “No Pueden Esperar“, el concierto navideño “Canciones para una Navidad”, y realizaron una emisión en directo en la que entrevistaron a los miembros de Zaragoza Ciudadana, Pilar Arana y Orlando Suárez,[…]

Pilar Arana: “Nos preocupa la discriminación que supone vivir en Aragón para los niños que sufren Duchenne”

Orlando Suárez y Pilar Arana, miembros de Zaragoza Ciudadana, han puesto en marcha la campaña “No pueden esperar”, con un concierto y un rastrillo. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne, cuyo tratamiento ha sido denegado por el Gobierno de Aragón. Vía Aragón[…]

Zaragoza Ciudadana organiza un concierto solidario para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne

El concierto, de acceso libre, se ofrecerá el día 16 de diciembre, a las 19.00 horas, en la sala de conciertos ‘La Rotonda’ del Centro Cívico Delicias. El evento será presentado y dirigido por el comunicador Javier de Sola. Las actuaciones serán ofrecidas por el cuarteto vocal «4 Voces», el grupo folklórico «D’Aragón» y la[…]

Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses que padecen la enfermedad rara de Duchenne

La asociación se solidariza con los tres niños aragoneses, que son los únicos de España que no reciben tratamiento. La campaña constará de un concierto navideño, un rastrillo en el que han colaborado diversas entidades y una fila cero. El grupo zaragozano «b vocal» donará una parte de la recaudación obtenida en los cuatro conciertos[…]

La asociación Duchenne denuncia que Aragón está incumpliendo la ley

Diario ABC | La Asociación Duchenne Parent Project ha denunciado que el Gobierno de Aragón incumple la ley, al negar la prescripción del uso compasivo del medicamento Ataluren a tres niños que padecen la enfermedad, al contrario de lo que ocurre en otras comunidades. Según ha informado la asociación en un comunicado, el informe del[…]

Caspe reclama Ataluren para los niños que padecen distrofia muscular

Diario ABC | Unas 3.000 personas se han concentrado hoy en Caspe (Zaragoza) para reclamar al Gobierno de Aragón que autorice el tratamiento con el medicamento Ataluren para los niños Mario, Carlos y Sergio que padecen distrofia muscular de Duchenne. Convocado por los centros escolares, AMPAS, asociaciones de Caspe y comarca, el Consejo de Salud[…]