Cerca de 4.000 niños en España sufren Distrofia Muscular de Duchenne y, de ellos, tan sólo 15 pueden recibir un tratamiento, denominado Ataluren, dado que tienen las condiciones concretas para ello. 12 de estos niños, residentes en Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña lo están recibiendo actualmente, mientras que el Gobierno de Aragón se lo ha denegado, reiteradamente, a los otros tres, Sergio y los mellizos Carlos y Mario, que residen en las localidades de Zaragoza y Caspe, respectivamente.
Por tal motivo, la asociación Zaragoza Ciudadana, tras conocer su situación y reunirse con las familias de estos tres pequeños aragoneses, ha organizado una campaña solidaria con el objetivo de dar difusión a la situación que están padeciendo, así como realizar una colecta de donativos para colaborar económicamente en la investigación de esta enfermedad rara.
El primero de los actos será un concierto navideño, con entrada libre, que tendrá lugar el día 16 de diciembre –a las 19.00 horas– en el Centro Cívico Delicias, en el que actuarán los grupos vocal y folklórico «4 Voces» y «D’Aragón», y la reconocida artista Corita Viamonte. Asimismo, se organizará un rastrillo benéfico online, gracias a la colaboración de diversas entidades, en su mayoría con sede en la capital de Aragón.
Por otro lado, el conocido grupo «b vocal», que ofrecerá cuatro conciertos en el Teatro Principal, los días 2 y 3 de enero, aportará a la iniciativa un porcentaje de la recaudación, colaborando también en la difusión de una «Fila Cero», abierta en la entidad financiera iberCaja para la obtención de donativos, donde se podrán realizar ingresos o transferencias. Y, para dar todas las facilidades posibles, también podrán hacerse donativos vía PayPal desde la página web que se ha elaborado, en la cual se encuentra toda la información sobre la enfermedad, la situación de los niños, los eventos y otras formas de participar: https://duchenne.zaragozaciudadana.es.
“La finalidad de esta campaña solidaria consiste en dar esperanza y apoyo a las familias de los niños; colaborar económicamente con la investigación de la enfermedad; y pedir públicamente que se ponga fin a la discriminación que sufren estos niños y sus familias por residir en Aragón”, han indicado los responsables de la asociación Zaragoza Ciudadana.NOTICIA PUBLICADA EN:
- El Periódico de Aragón: “Zaragoza Ciudadana recolecta fondos para investigar la enfermedad de Duchenne“
- Heraldo de Aragón: “Zaragoza Ciudadana recolecta fondos para investigar la enfermedad de Duchenne“
- Crónica de Aragón: “Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses enfermos de Duchenne“
- Aragón Digital: “Zaragoza Ciudadana organiza una campaña solidaria para ayudar a tres niños aragoneses enfermos de Duchenne“