Los protagonistas

Actualmente, hay cerca de 4.000 niños españoles padeciendo la enfermedad rara de Duchenne y, de ellos, tan sólo 15 pueden recibir un tratamiento, denominado Ataluren, dado que tienen las condiciones concretas para ello.

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó, en mayo de 2014, el Ataluren para su comercialización en la Unión Europea y, tras pasar el proceso médico pertinente, las familias de estos niños lo solicitaron inmediatamente. Pero se toparon con el problema de que el Ministerio de Sanidad no había determinado su precio y financiación en el Sistema Nacional de Salud, por lo que sólo se puede acceder a él a través de la modalidad de «uso de medicamentos en condiciones especiales» o «uso compasivo» que debe aprobar cada Comunidad Autónoma.

De esta manera, doce de estos niños, residentes en las comunidades autónomas de Galicia, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Valencia y Cataluña lo están recibiendo actualmente, mientras que el Gobierno de Aragón se lo ha denegado, reiteradamente, a los otros tres, Sergio y los mellizos Carlos y Mario, que residen en las localidades de Zaragoza y Caspe, respectivamente.

El más pequeño, Sergio, vio derrumbarse a sus padres hace un año, cuando tan sólo tenía 6 años. Era el 28 de marzo de 2014, cuando averiguaron qué le pasaba a su hijo: tenía Distrofia Muscular de Duchenne.

Hoy, Sergio corre todo lo que puede, pero Duchenne también avanza sin piedad y sin cura. Empezó con un retraso psicomotriz, como cuando Sergio trataba de gatear y se quedaba espachurrado en el suelo como un sapo. Más adelante fueron dificultades para saltar, para subir escaleras, incluso para hablar. Tenía caídas frecuentes, se cansaba al andar.

Sólo tiene 7 años pero, a partir de los 11, si sigue sin otro tratamiento que los corticoides y la fisioterapia, se quedará en silla de ruedas. Desde hace más de un año está esperando una llamada, al igual que los mellizos Carlos y Mario -que han cumplido 9 años-, aquélla que confirme que la Consejería de Sanidad de Aragón les concede el uso compasivo de Translarna (Ataluren), el único medicamento que puede frenar su enfermedad durante un tiempo.

Irene, la madre de los pequeños de Caspe, cuenta que «cada día te levantas con la esperanza de si te llamarán hoy. Pero ves que esa llamada nunca llega. Hasta que ya no puedes esperar más», por lo que, en mayo de 2015, decidieron poner una reclamación a la Consejería de Sanidad y mantuvieron una reunión en la que les aseguraron que acelerarían el proceso. Pero llegaron las elecciones y el cambio de gobierno en Aragón. Finalmente, la nueva consejería se ha negado a concederles el medicamento mientras no tenga el precio asignado, pese a que otros 12 niños del resto de comunidades españolas ya lo están tomando.

Para estos pequeños, el paso de un año se nota mucho. A Sergio se le ha empezado a curvar la espalda hacia dentro, ha empeorado la distrofia de sus gemelos y se ve cómo se cansa cada vez más con el ejercicio. Mientras, a Carlos y Mario también les cuesta mucho correr, preguntan por qué no pueden jugar al fútbol y han tenido que bajar su clase a la primera planta del colegio porque subir las escaleras cada día era un verdadero reto. A sus 9 años, están en el límite.

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, afirma que «como sigan esperando, Carlos y Mario dejarán de andar seguro». Una mujer con total legitimidad para hablar, dada su experiencia al frente de la asociación, quien conoce perfectamente que los niños que han tomado Ataluren han mejorado: no se caen tanto, son más ágiles, se cansan menos y, sobre todo, consiguen tiempo pues, normalmente, a los 20 años comienzan a necesitar respirador, por lo que la esperanza de vida nunca supera los 25 años.

Irene tiene la esperanza de que, con el tiempo que les dé el Ataluren, pueda salir otro tratamiento mejor, una cura, para sus hijos. Y Carmen, la madre de Sergio, siente que le están poniendo precio a su hijo con tanta demora: «Ahora que están bien, ahora que aún pueden andar, ahora es el momento de darles el medicamento. Porque cuando se queden en silla de ruedas, entonces ya nunca más podrán volver a andar. Hablamos de la vida de tres niños».

Detrás de cada historia, de cada manifestación solidaria, siempre hay una vida, unas caras que, desde la asociación Zaragoza Ciudadana, queremos que veáis, porque no se está hablando de un tema burocrático, sino de tres niños, con esperanza y todo el futuro por delante, que tienen unos padres y unos amigos que, día tras día, sufren y ven sufrir a estos pequeños, a Sergio, Carlos y Mario: