Vía El Mundo | Un año y medio después, después de tres manifestaciones y con 40.000 firmas recogidas en internet, finalmente Sergio, Carlos y Mario, tres niños con distrofia de Duchenne, han conseguido que la Consejería de Sanidad de Aragón rectifique y autorice el único medicamento por la vía de uso compasivo que retrasa la[…]
La asociación realizó una campaña solidaria con diversas actividades durante los meses de diciembre y enero, denominada «No pueden esperar». Entre otras las actividades, se realizó un concierto de Navidad, un rastrillo benéfico online y la colaboración con el grupo zaragozano «bvocal». Todo el dinero recaudado ha sido donado a la asociación «Duchenne Parent Project[…]
b vocal mostrará su lado más solidario con su espectáculo “La música en tu voz” al donar el 10% de lo recaudado en las entradas a cuatro niños aragoneses con enfermedades raras, entre ellos los que padecen Duchenne. Los cuatro conciertos tendrán lugar los próximos 2 y 3 de enero en el Teatro Principal de[…]
El programa “Aragón en Abierto” de Aragón Televisión no quiso faltar a la cita del primero de los eventos organizados de la campaña solidaria “No Pueden Esperar“, el concierto navideño “Canciones para una Navidad”, y realizaron una emisión en directo en la que entrevistaron a los miembros de Zaragoza Ciudadana, Pilar Arana y Orlando Suárez,[…]
Orlando Suárez y Pilar Arana, miembros de Zaragoza Ciudadana, han puesto en marcha la campaña “No pueden esperar”, con un concierto y un rastrillo. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne, cuyo tratamiento ha sido denegado por el Gobierno de Aragón. Vía Aragón[…]
El concierto, de acceso libre, se ofrecerá el día 16 de diciembre, a las 19.00 horas, en la sala de conciertos ‘La Rotonda’ del Centro Cívico Delicias. El evento será presentado y dirigido por el comunicador Javier de Sola. Las actuaciones serán ofrecidas por el cuarteto vocal «4 Voces», el grupo folklórico «D’Aragón» y la[…]